Редкое право на жизнь |
Под таким названием 26 мая в Сумской областной универсальной научной библиотеке им. Н.К. Крупской открылась фотовыставка, посвященная судьбам детей, больным редкими заболеваниями
На восемнадцати фотографиях рассказывается история детей, имеющих различные предпочтения, увлечения, - только открывают для себя такое разноцветная жизнь, краски которого заглушаются в некоторых случаях неизлечимыми болезни
Вот, например, у шестилетнего Богданчика - жителя Тернополя, - мукополисахаридоз III типа, лечение которого в мире не существует. Врачи советуют родителям давать мальчику «Сойфем» - пищевую добавку, которую назначают женщинам при климаксе. Мама отдает Богданчику всю свою любовь, посвящает все свое время. Мальчик уже не разговаривает, неестественно активный, а скоро перестанет узнавать даже родных людей в мире - родителей.
А двенадцатилетняя Юля из Харькова учится в престижной украинской-немецкой гимназии, где изучает английский и немецкий языки, полноценно участвует в школьных мероприятиях. Девочка имеет незаурядные способности к программированию и рисованию. У нее спинальная мышечная атрофия, лечения такой болезни не существует. Единственный способ хоть как-то поддерживать Юлю - делать массажи. Но улучшение чувствуется ровно на столько, сколько длится сам массаж. Без помощи ребёнок не может даже одеться, а, передвигаясь в коляске, одевает специальный корсет для позвоночника. Девочка объездила пол-Европы в электрическом кресле. Право получить его от государства отец отстаивал в судах. А после победы папа боролся за то, чтобы дороги в их районе были оборудованы специальными пандусами, как это делается во всех цивилизованных странах.
На сегодня в Украине официально зарегистрировано 171 вид редких болезней. На одну из них страдает каждый двухтысячный житель Украины. По данным, в Сумской области в настоящее время зарегистрировано 1300 орфанных больных. Каждому из них ежемесячно на лечение необходимы десятки тысяч гривен. Но, как показывает практика, эти люди могут рассчитывать только на своих родных, которые изо дня в день, получая различными способами большие средства, пытаются продлить им жизнь.
А государство финансирует только маленькую частичку от необходимого. В прошлом году Верховная Рада приняла Закон «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких заболеваний», который гарантирует пожизненное лечение как детям, так и взрослым. Однако решение законодателей осталось только на бумаге.
Автор новости: Мария
Количество показов: 977
Вот, например, у шестилетнего Богданчика - жителя Тернополя, - мукополисахаридоз III типа, лечение которого в мире не существует. Врачи советуют родителям давать мальчику «Сойфем» - пищевую добавку, которую назначают женщинам при климаксе. Мама отдает Богданчику всю свою любовь, посвящает все свое время. Мальчик уже не разговаривает, неестественно активный, а скоро перестанет узнавать даже родных людей в мире - родителей.
А двенадцатилетняя Юля из Харькова учится в престижной украинской-немецкой гимназии, где изучает английский и немецкий языки, полноценно участвует в школьных мероприятиях. Девочка имеет незаурядные способности к программированию и рисованию. У нее спинальная мышечная атрофия, лечения такой болезни не существует. Единственный способ хоть как-то поддерживать Юлю - делать массажи. Но улучшение чувствуется ровно на столько, сколько длится сам массаж. Без помощи ребёнок не может даже одеться, а, передвигаясь в коляске, одевает специальный корсет для позвоночника. Девочка объездила пол-Европы в электрическом кресле. Право получить его от государства отец отстаивал в судах. А после победы папа боролся за то, чтобы дороги в их районе были оборудованы специальными пандусами, как это делается во всех цивилизованных странах.
На сегодня в Украине официально зарегистрировано 171 вид редких болезней. На одну из них страдает каждый двухтысячный житель Украины. По данным, в Сумской области в настоящее время зарегистрировано 1300 орфанных больных. Каждому из них ежемесячно на лечение необходимы десятки тысяч гривен. Но, как показывает практика, эти люди могут рассчитывать только на своих родных, которые изо дня в день, получая различными способами большие средства, пытаются продлить им жизнь.
А государство финансирует только маленькую частичку от необходимого. В прошлом году Верховная Рада приняла Закон «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких заболеваний», который гарантирует пожизненное лечение как детям, так и взрослым. Однако решение законодателей осталось только на бумаге.
Автор новости: Мария
Количество показов: 977